小陽光的故事


勳勳小學一年級,一場精油氣爆,造成他全身七成燒傷……

痛苦的復健過程中,勳勳常常痛得要哭又叫,治療師又不能因為心軟,而停止下來……

一次的復健中,勳勳痛的大力反抗,甩開爸爸的手,

對著爸爸大吼:「爸爸,你不是我,你不知道我有多痛!」

爸爸默默走到一邊,連點三根菸,直接按在手掌上捻熄……

爸爸把手掌攤在勳勳面前說:「你有多痛,爸爸就有多痛……」

 

爸爸的心疼,讓勳勳更有勇氣面對漫長的復健之路,再辛苦,爸爸也會陪他走下去~

血管瘤,給了蝸牛一個很不一樣的樣貌,

在求學的過程中,不成熟的同學們,總愛拿她的外表開玩笑,

各種嘲笑、不堪的綽號,讓她的童年很不開心,

甚至開始怨懟爸媽,為什麼要把她生出來……

 

一直到了大學,蝸牛才漸漸看開,

學著和自己不完美的外表相處,

為了不讓嘴巴看起來歪歪的,所以她要更用力地保持微笑,

血管瘤,對她來說,不再是懲罰,是上蒼給的禮物~

「好怪哦,怎麼長成這樣?」

看著路人指著自己的兒子冷言冷語,

銘銘媽媽好心疼,眼淚直流……

她怪自己為什麼把兒子生成這樣,受到如此異樣的眼光?

為了保護兒子,銘銘媽媽不再帶他出門……

 

一直到了加入學校的志工媽媽行列,

在大家的鼓勵之下,才一步一步帶著兒子走出陰影。

 

銘銘媽媽看著勇敢堅強兒子,

即使經歷過四、五次手術,依舊樂觀向學,

她告訴自己與其花時間在意別人的眼光,不如和孩子好好享受生命,才能豐富人生~

「當被火燒傷的那一瞬間,眼睛睜不開、只知好燙、好熱……」

 

在燒傷的治療過程中,為了讓皮膚長出新肉,都要忍受刮除廢肉的痛苦……

每天,媽媽都會來隔離室看我、陪著我治療,

媽媽總是會忍不住流下眼淚……

 

當我回到學校上課,穿著壓力衣的我,在學校常常被同學指指點點,

我好難過,回家跟媽媽說不想去學校了,

媽媽打電話給陽光基金會,請了老師到學校宣導,況狀才好轉……

媽媽還常常陪著我外出走走,要我學著面對人群。

這一路走來,感謝媽媽愛的力量,和陽光基金會的鼓勵,讓我有了勇氣,面對未來!

我自從受傷後,每天遇見的都是復健中心的治療老師,

復健的過程很痛,我總是忍不住一直嚎啕大哭,

但為了不讓傷痕攣縮變畸形,

我也只能擦乾淚水,忍痛接受一次又一次的復健……

 

每年暑假,當其他小朋友開心計劃暑假去哪裡玩,我卻要去醫院動手術;

當其他小朋友在公園裡玩耍,我卻因為擔心自己的外表會被排擠,所以只敢躲起來……

好想在陽光下蹦蹦跳跳喔……

但這些畫面,我都只能從圖畫中想像……

「哪一天,我也可以這樣嗎?」

「沒有甚麼,能夠阻擋我追求夢想!」

 

九個多月大時,懵懵懂懂我,竟然可以爬到高櫃上,把電熱水瓶拉下!

胸部以下到大腿面積60%燙傷,相當於大人90%的2-3度的燒燙傷……

我在加護病房跟死神博鬥了23天,終於,我戰勝了!

但是身上卻跟月球表面一樣,坑坑疤疤……

為了復健,我開始學游泳,也愛上了游泳,

但在學校上游泳課時,我沒有勇氣在同學面前脫光,一度讓我害怕的想放棄……

 

在教練耐心的開導下,我慢慢地有了勇氣,面對眾人的眼光,

後來,更在運動會中,勇奪三面金牌。

感謝教練,你的鼓勵,讓我能夠繼續追求游泳之夢~

「我的手呢?媽媽,我的手去哪裡了?」

浩浩看著自己因為燒傷而切除的左手無名指和小指的指節,他淚流滿面地問媽媽……

一場火災,燒傷了浩浩,更吞噬了他當鋼琴家的夢想。

 

在一場陽光基金會的活動,浩浩看見許多和他一樣的陽光朋友,

看著他們都能輕鬆自如地面對人群,

浩浩發現他不該再這麼負面看待自己的與眾不同,

在陽光大姊姊的鼓勵下,浩浩勇敢地脫下長袖,穿上自己喜歡的衣服,不再因為傷痕而畏縮。

有了勇氣,浩浩也開始追尋新的夢想……

他在全國性的原住民歌謠比賽,獲得亮眼的成績,

浩浩想用歌聲,告訴支持他的人,「我站起來了!」

15歲,本來應該充滿期待的年紀,

但對我來說,卻是人生最痛的一年……

一場大火,造成我全身86%的燒傷,但痛的不只是大火帶來的嚴重傷勢,

更痛的是失去媽媽和弟弟妹妹,天人永隔的傷痛……

 

出院的那天,我沒有喜悅,

一雙無法伸展的手,一雙走不穩,還容易流血的腳!

繃帶、藥水、痛、癢、流血……天天折磨著我,

復健時的每一個拉扯,都讓我苦不堪言,

我望向天空,感覺一望無際的天空都裝載不了我的痛苦……

 

因為復健的關係,我到了陽光基金會,

太多的打擊,讓我沉默不語,面對社工的面談,只有「煩」一字可以形容。

精神門診也成了我每個禮拜必去的行程……

時間久了,社工的不厭其煩,讓我已經開始依靠他,

心敞開,我的態度也有了不一樣的變化,慢慢從消極轉為樂觀~

現在,我找到新的自我,有了信心面對人生,一步步把傷痛轉化為力量……

一推開房門,就看到媽媽對著電腦螢幕裡的照片流淚,

畫面上是嚴重燙傷的我,當時才兩歲……

 

當時,全身45%的三度燙傷,在燒燙傷中心的加護病房,醫生和護士在我身上進行「水療」,

噴高壓氧水除去我身上水泡破掉的皮膚……

兩歲時的回憶畫面或許是模糊的,但那種像地獄的痛,我卻永遠記得……

在加護病房近三個月,熬過皮膚移植手術、敗血症感染的風險,

在辛苦的復健過程中,我參加了陽光基金會舉辦的夏令營,

看到好多比我更不幸的人……

這一路上,如果沒有家人的支持和陪伴,我也難以走過這些艱難的關卡。

我許下心願,未來也要投身公益,不論多微小的幫助,那怕是一句鼓勵的話也好,

也要為和我一樣的陽光朋友們,盡一份心力~

我常常會哭著問上天說:「為什麼我吃東西的時候,食物要從鼻子流出來?」

「臉上可不可以不要有疤痕?」「能不能有正常的鼻子跟嘴巴?」

 

由於先天性唇顎裂,讓我的鼻子扁塌、人中部分有小疤痕、唇線不同,

甚至還有一點戽斗,說話發音也很不正確,

幼稚園上課第一天,在台上自我介紹,卻引來全班同學的嘲笑,讓我心裡好受傷……

成長過程中的嘲笑、惡作劇,讓我開始裝病賴在家裡,逃避上學……

 

高職開學那天,自我介紹時,我再度站上可怕的講台,過去的陰影又浮上心頭……

這時候,一個女同學跟我說:「不用緊張,慢慢來,我們都會聽你說的。」

她的鼓勵讓我覺得好窩心~

我的心漸漸的開朗,也變的更樂觀,

接受矯正牙齒和鼻子修復手術後,雖然疤痕無法消除,

但每一道疤痕都代表著一種復原的記號,記錄我生命的韌性~

我是協助陽光基金會小朋友復健的治療師,

還記得當初見到小祖時,他才六歲。

他帶著臉和手上的疤痕,來到陽光復健,

無數次的傷口護理、疤痕攣縮的痛、傷口搔癢的辛苦,連大人都想放棄,

但小祖始終乖乖地、堅強地坐在椅子上,忍受這些痛苦……

當我拗著他小小的手指頭做復健,

小祖用淚眼汪汪的眼睛看著我說:「好痛喔!可不可以休息一下?」

堅強的他趁著休息的空檔,偷偷擦乾眼淚……

 

小祖,阿姨想跟你說:「復健的路,很辛苦,未來,還可能要忍受別人異樣的眼光,

但別忘了,還是要勇敢朝著自己的夢想前進,我們都會陪伴著你,給你力量,擁抱幸福~」

9歲那年的一場精油氣爆,讓小雨的皮膚與氣管受到嚴重燒傷,

身心上的雙重痛苦,伴隨著她度過灰暗的童年。

直到國中時,受到搖滾樂團「五月天」歌曲的啟發,

開始相信「做自己就好」,不用在意別人的指指點點,開始大方地穿起短袖短褲,

展露出身上鮮明的疤痕,連媽媽也為此感到驚訝。

 

她人生中的第一個夢想就是成為五月天團員的學妹─師大附中的學生,

有了這個目標,她開始擬訂讀書計畫並認真執行,

國中三年,成績從落後到名列前茅,

放榜那天,小雨終於嚐到成功的果實,欣喜若狂的說:「這是我多年來難得的快樂!」

 

小雨的下一個夢想是成為律師,為弱勢發聲,

現在,她正努力地朝下一個夢想邁進~

小時候,每次照鏡子,看見在我右臉上那一大片「污漬」,我都會難過的在角落暗自哭泣,

甚至會拿布用力擦拭我的臉,希望可以把「污漬」擦掉……

 

幼年時期,被同學排擠,家中的姊弟還為我取了「歐練」(黑輪台語)的綽號,

各種嘲笑,在我心中劃下一道道的傷痕……

媽媽為了我,帶著我四處求醫、動手術,

因為雷射手術的關係,我無法曬太陽,很多學校活動都無法參與,

老師和同學的不諒解,讓我總是孤單一人,無法融入學校生活。

 

還好,這樣的狀況,在國中的時候,遇到善解人意的老師,有了轉機,

或許是小時候遭到排擠的關係,我更能懂得體諒別人,

升上專科,老師和同學都很信任我,人緣變好了,自信也變多了~

這一路上,如果沒有媽媽的付出,我也無法成為現在這個「更好的我」~

從小我就和別人不同,左耳發育不全,只有耳垂,沒有耳蝸,臉歪一邊,也聽不見聲音。

 

在小學的記憶中,我印象最深刻的場景就是-醫院,

小學一年級,就接受整型手術,手術讓臉腫得像豬頭,眼睛和耳朵流著血,

每天晚上還必須忍受骨骼調整器在臉上拉距的痛苦,那樣的痠痛真是難以言喻……

 

手術後,同學都以異樣的眼光看我,也不敢和我玩,深怕碰撞,影響到我的傷口,

所以下課時,教室裡就只剩下我一個人的身影……

 

後來,我參加了東海大學身心障礙權益促進社,

幫助更多需要幫助的人,才漸漸的放開心胸去面對每件事情……

雖然我的手術沒有成功,但我學會了不要自卑,

我很慶幸還擁有一雙美麗的眼睛,可以看見這世界的美好~

聽媽媽說,那一年我剛滿一歲,看到廚房裡的鍋子,充滿好奇心的我,想一探究竟,

卻不小心打翻滾燙的紅豆湯,造成嚴重的燙傷……

 

長大後,身上的疤痕始終未消失,

在學校也常引來同學的關注和竊竊私語:「他的腳怎麼會這樣啊?感覺好噁心喔!」

讓我心裡好受傷,不再穿短褲……

 

直到小學三年級時,參加了燙傷基金會所舉辦的夏令營,

我看到了很多和我一樣的燒傷病友,

帶著身上、臉上的疤痕,卻依舊樂觀,

在他們不完美的外表之下,是堅強又善良的心~

我比很多人都還要幸運,看見他們活得如此快樂、精彩,

我還有甚麼理由怨天尤人呢?